Beste mensen,

Zoals jullie waarschijnlijk wel hebben gezien is mijn site lange tijd offline geweest ivm een migratie bij Weblog. Mijn excuses, want de site is nog steeds niet zoals deze moet zijn. Ze zijn er druk mee aan het werk en ik hoop dat ik jullie snel weer van alle informatie kan voorzien.

Langerhanscel histiocytose (LCH) is een zeldzame ziekte, waarbij het lichaam teveel histiocyten maakt. Histiocyten zijn een bepaald type witte bloedcellen. Ze worden in het beenmerg aangemaakt en spelen een belangrijke rol bij de verdediging van het lichaam tegen schadelijke stoffen. Door woekering van de histiocyten in bepaalde delen van het lichaam, komt de functie van het betreffende lichaamsdeel in het gedrang en kunnen klachten ontstaan. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren in de milt, botten, huid of in de longen.

LCH in de longen wordt pulmonale LCH genoemd, afgekort als PLCH. Andere benamingen voor LCH zijn histiocytose X of Langerhanscelgranulomatose.

Er zijn verschillende vormen van LCH. Sommige komen alleen bij kinderen voor, andere alleen bij volwassenen. De oorzaak van LCH is onbekend, maar voor de volwassen vorm is een duidelijk verband met roken vastgesteld. De aandoening is niet erfelijk en niet besmettelijk. 

 Verschillende vormen

Er bestaan de volgende vormen van LCH:

Bij kinderen:

• de ziekte van Letterer-Siwe (ook wel diffuse LCH genoemd)
• de ziekte van Hand-Schxfcller-Christian (ook wel multifocal LCH genoemd).

Bij volwassenen:

• pulmonale LCH (PLCH, ook wel eosinofiel granuloom genoemd)
  Bij volwassenen gaat het bijna altijd om deze vorm. De aandoening beperkt zich daarbij meestal tot de long, maar kan ook op andere plaatsen in het lichaam voorkomen, zoals in de botten. Meestal openbaart de ziekte zich tussen de dertig en vijftig jaar.

Onderstaande informatie heeft betrekking op de volwassen vorm, de PLCH.

Wat zijn de klachten bij PLCH?

Soms wordt de ziekte bij toeval ontdekt, zonder dat iemand klachten heeft. Of en welke klachten u hebt hangt af van:

• het orgaan waar de LCH actief is;
• de ernst van de functiestoornis die daardoor ontstaat.

De meest genoemde klachten zijn hoesten en kortademigheid bij inspanning. Ook is er een vergrote kans op een klaplong. Dit is een x91lek’ in het longvlies, waardoor de long inzakt. Ongeveer 1 op de 10 patixebnten met PLCH krijgt hiermee te maken. De medische term voor een klaplong is pneumothorax.

Hoe wordt PLCH vastgesteld?

De eerste aanwijzingen worden vaak gevonden op een rxf6ntgenfoto van de borstholte. Daarnaast zijn de volgende onderzoeken mogelijk:

• HRCT-scan: deze wordt vaak gemaakt om nog preciezere afbeeldingen te krijgen van het longweefsel. Soms kan de diagnose aan de hand van deze beelden vrijwel met zekerheid worden gesteld.
• Broncho-alveolaire lavage (BAL): de long wordt hierbij x91gespoeld’ met een zoutwater oplossing. De cellen die daarbij uit de long vrijkomen, worden onderzocht onder de microscoop. Met speciale kleuringen kunnen de histiocyten (het type witte bloedcellen dat een rol speelt bij LCH) worden aangetoond.
• VATS (Video Assisted Thoracal Surgery): dit is een kijkoperatie in de borstholte waarbij een stukje longweefsel wordt weggehaald voor onderzoek. Dit wordt gedaan als  bovenstaande onderzoeken geen duidelijke diagnose geven.
• Longfunctieonderzoek: dit onderzoek toont aan in hoeverre de longfunctie is aangetast of hersteld.
• Botscan of MRI: met behulp van een botscan of een MRI kan worden vastgesteld of de ziekte ook in de botten actief is. Dit onderzoek wordt alleen gedaan als er aanleiding voor is.

Waaruit bestaat de behandeling?

De behandeling van PLCH bestaat in de eerste plaats uit het stoppen met roken. Ook is het belangrijk om zo min mogelijk mee te roken met anderen. Meestal is dit in milde gevallen voldoende.
Bij ernstiger gevallen of als de klachten toenemen is behandeling mogelijk met een ontstekingsremmend middel zoals prednison (corticosteroxefden).  In zeer ernstige gevallen biedt een longtransplantatie soms uitkomst.

Wat kunt u er zelf aan doen?

De beste behandeling is het stoppen met roken en het voorkomen van meeroken.

Daarnaast gelden de volgende algemene adviezen:

• regelmatig leven, tijdig rust nemen;
• uiterste inspanningen vermijden in werk en sport;
• gezonde voeding.

Wat betekent PLCH voor het dagelijks leven?

De kortademigheid zal u beperken in uw dagelijks leven. Misschien ervaart u beperkingen in uw sociale activiteiten en problemen met uw werk en/of hobby. Hoe groot die beperkingen zijn hangt af van de ernst van uw klachten.

Wat zijn de vooruitzichten?

Het is voor een individuele patixebnt niet goed te voorspellen hoe de ziekte zal gaan verlopen. (P)LCH kan jaren duren. Het kan langzaam erger worden, maar ook weer (bijna) helemaal overgaan.

In het algemeen verloopt de ziekte ongunstiger naarmate meer organen zijn aangetast.

Als er alleen afwijkingen zijn in de longen of in de botten, verloopt de ziekte gewoonlijk gunstig (als ten minste het roken is gestopt). In lichte gevallen kunnen de afwijkingen in de longen op den duur zelf spontaan verdwijnen.

Bij een minderheid van de patixebnten wordt de ziekte langzaam erger en ontstaan er cysten (holtes) en fibrose in de longen. Fibrosevorming in de longen is een proces waarbij overmatige bindweefsel (littekenweefsel) gevormd wordt in het longweefsel. Hierdoor gaan de longen steeds minder goed werken. Dit geeft ernstige ademhalingsproblemen die uiteindelijk tot de dood kunnen leiden.

Belangrijke factoren die een rol spelen bij het verloop van PLCH zijn:

• de ernst van de longfunctiestoornis bij het vaststellen van de ziekte;
• het niet meer roken;
• het effect van eventuele behandeling met medicijnen.

Informatie en ondersteuning

Wanneer u geconfronteerd wordt met de diagnose PLCH, kunnen allerlei vragen opkomen. Wat houdt de ziekte precies in, welke gevolgen zal het voor mij hebben, hoe zal de toekomst eruit zien, hoe leer ik leven met de (tijdelijke) gevolgen?
Aarzel niet om deze te bespreken. Voor vragen kunt u terecht bij uw specialist en bij uw huisarts en ook de verpleegkundige op de polikliniek kan u informeren en ondersteunen.

Voor het stoppen met roken is begeleiding mogelijk via uw huisarts of bij de verpleegkundig consulent longziekten in ons ziekenhuis.

De fysiotherapeut kan u begeleiden bij het optimaliseren van uw conditie en het leren zo goed mogelijk om te gaan met uw kortademigheid.

Een langdurige ziekte heeft invloed op uw leven en dat van uw naasten. Afhankelijk van de ernst van uw klachten en uw persoonlijke situatie kan het voor u of uw naasten zinvol zijn om ook contact te hebben met een maatschappelijk werker. Zij kan u adviseren bij praktische zaken en gesprekspartner zijn in het (leren) omgaan met uw huidige beperkingen.

Bij de Stichting Langerhans Cel Histiocytose Holland kunt u terecht voor meer informatie en lotgenotencontact: www.histio.nl/verschijningsvormen/longen.htm.

 Bron:  www.longcentrum.nl

Vanaf maart 2011 kunnen patiënen met longkanker en hun partners een mindfulnesstraining volgen bij de afdeling Longgeneeskunde van het UMC St Radboud. De afdeling wil deelnemers zo helpen meer innerlijke rust te krijgen en de zelfredzaamheid te vergroten. 

Nederland telt ongeveer 10.000 patiënten met longkanker. Mensen met longkanker hebben een beperkte overlevingskans, gemiddeld leeft vijftien procent van de patiënten nog na vijf jaar. Onderzoek wijst uit dat meer dan de helft van de patiënten met kanker behoefte heeft aan psychosociale zorg, maar dat slechts tien procent deze zorg ook daadwerkelijk krijgt.

Mindfulness: training in aandachtLongkanker verandert het leven van een patiënt ingrijpend. Gevoelens van angst, depressie of andere psychische klachten komen vaak voor, zowel bij patiënten als bij hun naasten. Als deze gevoelens worden onderdrukt, heeft dat meestal een tegengesteld effect. Daarom heeft de afdeling Longgeneeskunde, in samenwerking met het Han Fortman Centrum en de afdeling Medische Psychologie de eerste mindfulnesstraining voor mensen met longkanker en hun partners ontwikkeld.

Mindfulness is een bewustzijnsvorm waarbij iemand observeert wat er gebeurt in zijn lichaam en geest in het hier en nu, zonder onmiddellijk te oordelen of te handelen. De kracht van mindfulness schuilt in het doelbewust je aandacht ergens op te richten en daar bewust bij te blijven. En door waar te nemen zonder direct te oordelen. Hierdoor kan er ruimte ontstaan om op een andere, accepterende manier om te gaan met het leven van alledag, met lichamelijk leed, gevoelens en gedachten.

Ook voor partners zijn er twee pilots geweest met goede resultaten. Zo gaven patiënten aan dat de training meer rust bracht. Daarom biedt de afdeling vanaf maart standaard mindfulness aan. Bijzonder is dat de training zich ook richt op partners. Partners spelen een centrale rol in het ziekteproces en komen zeker bij zeer intensieve zorg vaak amper aan zichzelf toe. Door al vroeg in een ziekteproces aandacht aan de partner te schenken, kan deze de zorg uiteindelijk beter aan.

Een training duurt acht weken. Elke bijeenkomst bestaat uit een stukje theorie, gevolgd door oefeningen als zit- en loopmeditatie en een bodyscan. Gedurende deze periode oefenen de patiënten en partners ook intensief thuis. De training wordt ondersteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NKF).

Bron:Nationale Zorggids

Sinds kort is er ook een speciale kinderwebsite voor kinderen met PH op http://www.ikhebph.nl . Dus mocht je ouders of kinderen kennen, geef het dan even door!

De Europese Commissie heeft twee nieuwe medicijnen voor COPD
geregistreerd. Het gaat om Daxas en Onbrez Breezhaler. Beide
middelen zijn alleen op doktersrecept verkrijgbaar.

Daxas is een ontstekingsremmer met de werkzame stof roflumilast.
Het medicijn wordt één keer per dag als tablet ingenomen. Het pakt
de ontsteking in de longen aan die typisch is voor mensen met COPD.
Op die manier verbetert hun longfunctie en vermindert het aantal
opvlammingen van COPD.

Onbrez Breezhaler is een langwerkende luchtwegverwijder met de werkzame
stof indacaterol. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden de inhalator
volledig sinds juli van dit jaar. Het medicijn houdt de luchtwegen open.
Daardoor zijn mensen met COPD minder benauwd. Omdat het middel langer
dan 24 uur werkt, hoeven patiënten het maar één keer per dag te gebruiken.
Ook dit medicijn verbetert de longfunctie en vermindert het aantal
opvlammingen van COPD. Daarnaast hebben gebruikers van Ombrez minder
vaak ‘noodmedicijnen’ nodig.

Bron: Astmafonds

In Groningen is het eerste Longpunt geopend, de plek waar longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners elkaar ontmoeten. 

 Als longpatiënt heeft u veel aan uw arts of verpleegkundige, maar wat u van andere patiënten hoort, is net zo waardevol. U leert van andermans ervaring, zeker als u al uw vragen mag stellen. Dat kan voortaan bij Longpunt Groningen, de maandelijkse ontmoeting die het Astma Fonds organiseert voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners.

Hoe beter u als patiënt om kunt gaan met uw longziekte, hoe liever. Maar hoe doet u dat? Longpatiënten, partners, mantelzorgers en zorgverleners zijn voortaan eens in de maand van harte welkom om hun ervaringen te delen. Wie kan u beter vertellen hoe u in het dagelijks leven om kunt gaan met uw ziekte, dan een patiënt? En wie kan u beter vertellen hoe u uw medicijn op de juiste manier kunt innemen, dan de longverpleegkundige of de praktijkondersteuner? Die ontmoeting vindt plaats bij Longpunt Groningen.

Start in Groningen

Het Astma Fonds start met Longpunt Groningen, als eerste van 20 locaties in heel Nederland. Vrijwilligers van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging gaan daarvoor lokaal samenwerken met patiënten en zorgverleners.

Voor patiënten en hun omgeving is Longpunt een plek om ervaringen uit te wisselen, tips op te doen en zorgen te delen. Voor zorgverleners en vrijwilligers is Longpunt een plaats waar zij patiënten in een groep ontmoeten, informeren en verwijzen.

 Bron Astmafonds

Het farmaceutische bedrijf AstraZeneca lanceert maandag in Nederland een pil waarmee een bepaalde vorm van longkanker kan worden onderdrukt. Het gaat om een vorm van de ziekte die jaarlijks zo’n duizend Nederlanders treft en die met een test aan te tonen is.

Deze patixebnten hoeven voor de nieuwe behandeling niet meer naar het ziekenhuis voor ”Het is belangrijk dat longkankerpatiënten meteen na de diagnose op deze mutatie worden getest”, stelt longarts Egbert Smit van het VU Medisch Centrum. Volgens hem gaat het om ongeveer 15 procent van alle patiënten met longkanker. ”Patiënten met deze vorm van longkanker hebben een gunstiger prognose en hebben baat bij een andere behandeling dan chemotherapie.”

Bron: A.D.

De Mexicaanse griep is een griep-epidemie van een nieuwe stam van het H1N1-varkensgriepvirus, die zijn oorsprong heeft in Mexico in maart 2009. Er worden ook enkele andere namen gehanteerd, waaronder influenza A (H1N1) en (vooral in de eerste dagen na de uitbraak) varkensgriep. Ook nieuwe griep en Noord-Amerikaanse griep worden wel gebruikt.

In Mexico is inmiddels van 56 personen bevestigd dat ze aan de ziekte zijn overleden, in de Verenigde Staten van drie personen, in Canada één persoon en in Costa-Rica één persoon. Wereldwijd wordt bij meer dan 4000 mensen dezelfde infectie vermoed, al gaat het in veel gevallen om milde vormen van het virus. Precieze cijfers over de sterftekans aan deze griep zijn niet bekend omdat de infectie bij veel patiënten onschuldig of in elk geval niet sterker dan een “normale” griep verloopt.

Eigenschappen

Genetica en symptomen

Deze nieuwe virusstam is een reassortment van een aantal stammen van het H1N1-griepvirus, waaronder humane griep, vogelgriep en varkensgriep.

De meeste symptomen van varkensgriep zijn gelijk aan die van normale griep: koorts, spierpijn, keelpijn en hoest. De symptomen diarree en braken zijn bij varkensgriep heviger dan bij gewone griep.

Tussen de 250.000 en 500.000 mensen overlijden jaarlijks aan griep. De slachtoffers zijn doorgaans ouderen, zeer jonge kinderen en mensen met een zwakke gezondheid. Dit ligt bij deze griep anders: de meeste slachtoffers zijn jongere volwassenen, tussen de 25 en 45 jaar. Dit herinnert aan de Spaanse griep en de media schrijven daarom over de pandemie die zich afspeelde in 1918 en 1919, toen tientallen miljoenen mensen stierven, ook in de groep jongvolwassenen in de leeftijd van 20 tot 40 jaar.

Preventie en behandeling

De besmetting met griep, en dus ook deze griep, gebeurt hoofdzakelijk door met virus besmet slijm; door druppeltjes in de lucht van een hoestende of niezende patient en via besmette deurknoppen en andere oppervlakken. Beschermingsmaatregelen zijn het regelmatig handenwassen, het huis schoon houden en zorgen voor een goede ventilatie. Het virus leeft in een droge warme omgeving veel korter dan in een vochtige, koele omgeving.

Niezen en hoesten moet men in een wegwerpzakdoek doen, of nadien direct de handen wassen. Het dragen van een mondmasker biedt enige bescherming tegen druppelinfektie en verhindert dat men met besmette handen aan neus of mond komt.

De CDC meldt dat het virus resistent is tegen Amantadine en Rimantadine, maar wel behandeld kan worden met Oseltamivir en Zanamivir (handelsnamen Tamiflu en Relenza).

Inmiddels hebben China, Rusland, Servië, Indonesië, Suriname en Ecuador de grenzen gedeeltelijk of helemaal gesloten voor varkensvlees. Dit virustype is echter, anders dan de naam suggereert, nooit aangetroffen bij varkens en is het onwaarschijnlijk dat de verspreiding van het virus via varkensvlees mogelijk is. De griepvariant is op 2 mei 2009 ook aangetroffen bij een kudde varkens in de provincie Alberta, volgens de Canadian Food Inspection Agency. Bij verhitting boven 70 graden wordt het virus sowieso vernietigd.

Bron : Wikipedia.nl